Liebe Genussfreunde,
bei unserer Tochter Mona, die mittlerweile 3 ½ Jahre alt ist, wurde vor kurzer Zeit das sogenannte Rett-Syndrom diagnostiziert. Kurz und knapp erklärt ist Rett
ein Gendefekt, der fast ausschließlich bei Mädchen auftritt und eine deutliche Verschlechterung der sozialen und motorischen Fähigkeiten (typischerweise unter anderem der Verlust der sinnvollen
Handfunktionen) verursacht. Es tritt etwa bei jedem 10.000 Kind auf und ist nach Trisomie 21 einer der häufigsten Gendefekte. Wer jetzt denkt „davon habe ich aber noch nie gehört“ spricht damit
wahrscheinlich den meisten Menschen aus der Seele, auch wir hatten von dem Rett-Syndrom vorher noch nichts gehört. Im Gegensatz zu vielen anderen genetischen Erkrankungen ist es rein äußerlich
meist nicht sichtbar. Hinzu kommt, dass sich zunächst kaum ein Unterschied zu gesunden Kindern zeigt, da Kinder mit Rett-Syndrom sich in den ersten Monaten normal entwickeln, bis es irgendwann zu
einer Verschlechterung kommt.
Das „Gute“ an dem Rett-Syndrom ist, dass es theoretisch heilbar ist und bereits erste vielversprechende Medikamente entwickelt wurden, die z.B. in den USA in Studien getestet werden und bei denen
die Kinder nach und nach verloren gegangene Fähigkeiten wiedererlernten. Diese Verbesserungen würden dafür sorgen, dass den Kindern und damit auch unserer Tochter ein leichteres Leben ermöglicht
wird.
Das „Schlechte“ auf der anderen Seite ist, dass die Forschung stark auf Spenden angewiesen und die Spendenakquise bei weniger bekannten Krankheiten sehr mühsam ist. Die Bekanntheit möchten wir in
Buxtehude und Umgebung mit unserer Reichweite im Geschäft versuchen zu erhöhen und werden in diesem Jahr mit verschiedenen Aktionen starten. Die Aktionen, die ab sofort beginnen, sind
folgende:
- seit Jahren verkaufen wir die leeren Zigarrenkisten für einen guten Zweck, dabei werden immer die kompletten Umsätze gespendet. Die Umsätze von 2023 bis 2025 werden nun für das Rett-Syndrom
gespendet.
- in unserer Lounge, in der auch unsere Tastings stattfinden, haben wir im Oktober 2024 vom Tischler Schließfächer anfertigen lassen, in denen Stammgäste unserer Lounge ihre Flaschen zur
Verkostung deponieren können. Die Schließfachmiete i.H.v. €50,- pro Jahr wird künftig ebenso wie die Zigarrenkisten komplett gespendet.
- während des gesamten Jahres spenden wir €5,- pro Teilnehmer unserer Tastings, bei gleichbleibenden Ticketpreisen.
- an allen Kassen und in der Lounge haben wir Spendenboxen aufgestellt.
Es sind noch weitere Aktionen in diesem Jahr geplant, zu denen wir rechtzeitig informieren werden, sowohl über Social Media als auch über unseren E-Mail-Verteiler.
Am Ende des Jahres werden wir die Ergebnisse der verschiedenen Spendenaktionen veröffentlichen und die Einnahmen an die beiden Vereine
- Rett Deutschland e.V. (Verein, der Hilfe für betroffene Familien anbietet)
- Rett Syndrom Deutschland e.V. (Verein zur Forschungsförderung des Rett-Syndroms)
spenden.
Wir freuen uns über jede Hilfe, die uns in Zukunft erreicht.
Liebe Grüße aus der Buxtehuder Altstadt wünschen
Lisa & Ole Prior
Pröhl Tabak & Whisky
Lange Straße 36 - Tel. 04161 / 22 95
Montag - Freitag 9.00 - 18.00 Uhr
Samstag 8.00 - 18.00 Uhr
Pröhl im REWE-Center
Konrad-Adenauer-Allee 3 - Tel. 04161 / 800 653
Montag - Samstag 7.00 - 20.00 Uhr
Outdoor Friend Studios hat ein Video von unserem Geschäft und unserer Lounge inklusive Interview gemacht. Wir wünschen viel Spaß beim Anschauen.